Abhängigkeiten

Da mir im realen Leben in den letzten Tagen zweimal die Frage gestellt worden ist, warum es für mich so um die „Existenz“ dabei geht, möchte ich das auch hier nochmal aufgreifen.

Das ich alleine wohnen kann, ist nur mit Unterstützung möglich. Alleine schaffe ich es weder die Wohnung einigermaßen aufgeräumt und müllfrei zu halten, noch wirklich für mich gut zu sorgen. Dazu gehört natürlich der Einkauf, das Kochen, Arzttermine wahrzunehmen, Rezepte zu holen und rechtzeitig einzulösen, es geht aber auch darüber hinaus – alleine schaffe ich es nicht eine Struktur zu schaffen, was mittelfristig dann auch zur Vernachlässigung von Essen, Anziehen, Körperpflege usw führt.

Die beiden Hilfen sind die ambulante Betreuung und die Therapie.

Die ambulante Betreuung hilft mir eine Wochenstruktur zu schaffen (durch die Aufteilung der Termine), sie ermöglicht Arzttermine oder ein Rezept abzuholen und dieses einzulösen, einzukaufen und durch den wöchentlichen Wohnungstermin, in dem wir gemeinsam die Wohnung aufräumen und sauber machen eben auch diese zu nutzen.

Ein vollgestellte oder -müllte Küche kann man nicht mehr zum Kochen nutzen, ein Bad, das wochenlang nicht geputzt wurde, ist irgendwann in einem Zustand, dass selbst duschen ein Problem werden könnte.  Aber auch so – ich würde mehr und mehr versumpfen, wenn es nur darum geht die nächste Stunde zu überleben, ist anziehen oder duschen oder waschen oder was auch immer – nicht mehr so wichtig – weil alles an Energie ins „Überleben“ geht und einfach nichts mehr da ist.

Ohne den Einkauf wäre ein Kochen nicht möglich und wenn ich nur einmal im Monat einkaufen kann (so lief es früher), ist das Essen reichlich ungesund, weil spätestens nach 10 Tagen kein Obst und Gemüse mehr da ist. Ohne Einkauf würde ich aber auch irgendwann verhungern. Denn hier gibt es fußläufig nur einen Laden – und das ist ein kleiner „Tante-Emma-Laden“ – ein gemeinnütziger Verein vor Ort, der sich selbst tragen muss – entsprechend sind die Preise – für mich nicht mal für einen Liter Milch tragbar.

Wenn ich keine Termine habe (außer Haus), lass ich die Körperpflege schleifen. Einfach weil es anstrengend ist und ich sowieso ständig Prioritäten setzen muss, weil ich nicht alles schaffe – wenn ich jetzt nirgends hin muss und niemand zu mir kommt, ist einiges doch wichtiger als Duschen jeden Tag.

Wobei das „jeden Tag“ schaffe ich auch aktuell nicht. Ist aber auch ok so.

Ohne Betreuung käme ich nicht zum Arzt und nicht an meine Medikamente. Denn zumindest Anfang des Quartals wollen die die Karte – und zumindest meine Ärzte wollen die nicht mit der Post schicken (sind wohl viele verlorengegangen, hat ja Scheckkartenformat).

Das zweite ist die Fahrtkostenübernahme zur Therapie. Dazu zählt neben der Psychotherapie auch die Arbeitstherapie (ohne die mir schlicht die Decke auf den Kopf fällt) und die Physiotherapie (ohne die die Mobilität sich weiter einschränkt – und nein das sind nicht Übungen die ich zu Hause machen kann, mit das wichtigste Gerät ist der Crosstrainer mit ellyptischen Lauf – also die Teile mit Vorderradantrieb und die so ab 800 Euro kosten, für mich nicht finanzierbar).

Ohne diese Fahrtkostenübernahme fällt zumindest die Arbeitstherapie und die Physio* weg, wobei aktuell dann wohl auch die Psychotherapie, weil mein Betreuer so voll ist, dass er vermutlich diese Fahrten nicht übernehmen könnte.

(* Physio läuft nicht über die Fahrtkostenübernahme sondern über die Betreuung, fällt aber als erstes weg, wenn die Betreuung sich auf anderes konzentrieren muss, was dann bei Therapie-Fahrten der Fall ist um wenigstens den einen Termin Psychotherapie die Woche zu schaffen).

In dem Jahr ohne Therapien (wobei die Psychotherapie ja noch ein gutes halbes Jahr lief), hab ich vieles von dem, was ich mir in den letzten Jahren hart erarbeitet habe, wieder verloren.

Ich hatte es geschafft raus zu sein aus der „Drehtürpsychiatrie“, es geschafft die Wohnung „vermietertauglich“ zu halten (also so, dass ich ohne Angst auf Konsequenzen den Vermieter auch in die Wohnung lassen konnte – zumindest wenn er ein paar Stunden vorher Bescheid gab), ich bin fast alle Psychopharmaka los geworden – bis auf einen kleinen Rest, der vernachlässigbar war. Und das Wichtigste: ich lebte, es war nicht nur ein „überleben“ und „irgendwie hinkriegen“, sondern leben.

Klar mit auf und abs – aber das gehört zum Leben doch dazu.

Nach diesem Jahr standen stationäre Aufenthalte plötzlich wieder im Raum und fanden nicht statt weil ich nicht stabil genug dafür bin. Die Wohnung – sicher auch durch den Umzug bedingt – krieg ich im Moment alleine gar nicht hin, ehrlichgesagt bin ich schon froh, wenn ich mir mal was gekocht bekomme. Doch selbst da bin ich dann danach so fertig, dass ich es nicht mehr gegessen kriege.

Ich lief wieder an Gehstützen, war froh, wenn ich die Treppen hochkam, weil ich schmerztechnisch jenseits von gut und böse war. Die Medikamente kamen wieder dazu und waren auch bald wieder in den höheren Lagen. Mir fiel die Decke auf den Kopf und ich bekam immer weniger geregelt. Und irgendwann war es halt kein „überbrücken“ mehr, was auch mit Freunden möglich war, sondern ein Dauerzustand – der eben nicht mehr so ohne weiteres abzufangen war.

Ohne meine Freunde hätte ich dieses Jahr nicht geschafft, aber das es halt so ist, dass ich auch mehr Hilfe benötige als Freunde so geben können, ist das kein Dauerzustand – und auch nicht als solcher möglich.

Ich rutschte vom „leben“ wieder ins „nur noch irgendwie überleben“ – erst immerhin noch von Woche zu Woche, mittlerweile von Stunde zu Stunde und in mancher Stunde auch eher von 10 Min zu 10 Min.

Struktur gab es keine – und damit verlor ich auch die – wirklich sehr sehr hart erarbeitete – Stabilität.

Klar sehe ich auch, dass ich – grade weil ich so viel erreicht habe – das jetzt noch irgendwie „überlebe“, aber ganz ehrlich: das ist kein Leben.

 

Ständig im Hinterkopf, dass ich das benötigte und erfüllte Merkzeichen, dass ich für die Fahrtkostenübernahme benötige, vielleicht nicht kriege. Weil es ein Präzedenzfall ist und daher unberechenbar. Unklar ob der Richter wirklich den Einzelfall sieht oder doch eher, was dann auf sie zukommen könnte, wenn sich andere dann auf diesen Fall berufen oder ob er es einfach lieber an höhere Stelle abgibt.

Ohne das Merkzeichen, fallen die Fahrtkosten weg – selbst wenn wir Widerspruch einlegen (was wir dann auf jeden Fall machen werden – nur das dauert dann wieder 1 Jahr oder so – und ich krieg nicht mal 2 Monate überbrückt).

Mit Merkzeichen muss ich mich dann damit auseinandersetzen, mich damit arrangieren. Denn wer ist schon gerne „hilflos“?

 

Alles in allem – bevor wir diese Hilfsnetzwerke aus Betreuung, Therapie, Physio, Arbeitstherapie – und damals auch das Schwimmen – aufgebaut hatten, habe ich versumpft gelebt. Es war an einem Punkt, an dem wir das Gesundheitsamt eingeschalten haben um Hilfe schnell zu bekommen. Weil es nicht mehr tragbar war, weil ich nicht in der Lage war mich selbst zu versorgen.

Für mich war es sehr sehr schwer mir das einzugestehen, vor allem weil schon damals ein betreutes Wohnen nicht in Frage kam. Deshalb haben wir dieses Netz gewoben und es hat gut getragen.

Einen Monat, bevor es plötzlich wegfiel, hatte ich es laut ausgesprochen, gesagt, dass es mir gut geht, dass ich genau die Hilfe bekomme, die ich brauche, so dass mich das Leben fordert, aber nicht überfordert.

Vielleicht hätte ich das nicht sagen dürfen. Erst fielen die Fahrtkosten weg und plötzlich ging es in der Betreuung nur noch darum die Therapiefahrten zu übernehmen und die Wohnung wenigstens so ganz grob zu halten. Tafel, Schwimmen, Physio, Arbeitstherapie, aber auch Arzttermine fielen weg. Wir schafften es grad so die Karte vorbeizubringen, dass ich wenigstens an die Medikamente kam, aber auch das oft genug nicht rechtzeitig.

Dann fiel im Juni die Betreuung weg – geplant – der Wechsel zum anderen Anbieter, die erst meinte, sie hätte ein paar und dann war es plötzlich doch keiner der passte.

Und fast zur selben Zeit bekam mein Therapeut einen Rappel und beendete die Therapie von jetzt auf gleich.

Und ich stand da – mit nicht wirklich funktionierender Betreuung und ohne Fahrtkostenübernahme.

Dies kam dann im November Gott sei Dank wieder dazu – im Prinzip weil sich mein Zustand in den wenigen Monaten massiv verschlechtert hatte. Nichts mehr mit Stabilität oder sonst etwas. Der Krankenkassenmitarbeiter fand ein Schlupfloch – es war dort nicht klar, dass wir mit dem Merkzeichen im Widerspruchsverfahren sind.

Da die Juristen die Fahrtkostenübernahme stoppten, für Juristen aber ein Widerspruch bedeutet, es ist noch nicht entschieden – konnten die Fahrtkosten bis zur Entscheidung übernommen werden. Leider wird das bei einem Gerichtsentscheid dann nicht mehr so ohne weiteres möglich sein.

Meine Kasse sagt ganz klar: wir wollen die Fahrtkosten übernehmen, aber sie haben ihre Vorschriften und dazu benötigen sie eben das Merkzeichen – dessen Kriterien ich ja erfülle – wenn auch aus psychischer und nicht aus physischer Sicht. Das ist ja auch der „Streitpunkt“. Der soweit ging, das mir das Merkzeichen RF aberkannt wurde, denn das wurde ja wegen psychischer Beeinträchtigung bewilligt, da sie aber nicht beim einen das machen können, beim anderen nicht, wurde das zwischendrin während des Widerspruchsverfahrens kurzerhand mal aberkannt (ist auch einer der Streitpunkte vor Gericht, aber das geht es nicht um die Existenz).

Ich hab in den Monaten fast alles, was ich in jahrelanger harter Arbeit an mir erreicht habe, wieder verloren. Und konnte das bei weitem nicht wieder aufbauen.

Mein alleine wohnen hängt also sowohl an der ambulanten Betreuung, als auch an der Fahrtkostenübernahme und hier aktuell eben daran, dass ich das Merkzeichen zugesprochen bekomme, damit die Fahrtkosten weiter übernommen werden können.

Beides ist unsicher. Die Betreuung – nun ja – ist in einer Art „Probezeit“, und nachdem der Betreuer innerhalb eines Monats dann zweimal krankgeschrieben war, für mich auch fraglich – ob das grad blöder Zufall war oder eher eine Art „Dauerzustand“, denn dass ihn die Umstellung (er ist von Teilzeit mit wenigen Wochenstunden auf Vollzeit ambulante Betreuung umgestiegen) etwas überfordert, ist leider auch deutlich.

Tja und wie das Gericht entscheidet – und wann – ist auch unklar. Nur das hier auch klar ist, dass ein ablehnender Bescheid auch das aus bedeutet, sofern die Kasse den Widerspruch hier nicht auch als „nicht entschieden“ wertet, was eher unwahrscheinlich ist.

Ich bin schon lange nicht mehr an dem Punkt, an dem ich was abfangen kann. Dass das damals so lange gut lief, lag auch daran, dass es mir zu dem Zeitpunkt gut ging, ich wirklich stabil war und wirklich viel Hilfe von Freunden bekommen habe.

Diesmal ist es anders, denn ich bin schon im Krisenmodus – und da wird Hilfe von Freunden allein leider auch nicht mehr helfen.

Ja – ich bin abhängig von dieser Unterstützung, dieser Hilfe. Es war schwer genug das zu akzeptieren. Aber ich hab auch gesehen, dass es mit dieser Unterstützung gut klappt, dass sie auch reicht.

Es ist sehr frustrierend das zu wissen und darum kämpfen zu müssen, diese Unterstützung weiter zu bekommen. Vor allem da die Stelle, die das Geld kostet, klar sagt: wir zahlen das gerne, brauchen aber das entsprechende Merkzeichen.

Ich hab mich damit arragiert abhängig davon zu sein – eben weil es lief, weil es funktionierte und ich eine ganz neue Lebensqualität kennenlernte. Weg vom „Überleben“ und wirklich leben. Was für mich ja eine ganz neue Erfahrung war.

Und es tut weh, dass es darüber hinaus auch wieder die Abhängigkeit von irgendjemanden ist, der an seinem Schreibtisch sitzt und entscheidet. Dass wieder jemand andere über meine Leben entscheitet. Darüber ob es ein „leben“ oder „überleben“ wird. Denn letzteres mache ich sicher nicht auf Dauer mit – nicht mehr. Der Preis ist mir zu hoch.

 

 

 

Dieser Beitrag wurde unter Betreuung, Beziehungen/Kontakte, Erinnerungen, geschützt, Grenzen, Krisenmodus, Leben, Psycho-Somatik, Therapie veröffentlicht. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink.

Eine Antwort zu Abhängigkeiten

  1. Elisabeth schreibt:

    Da mein Grosser seit Jahren genau in dieser Abhängigkeit ist, versteh ich Dich so gut. Leider hab ich durch Daniel gelernt, dass nichts optimal läuft für Euch. Auch bei ihm kommen so oft diese Störungen von aussen. Letzendlich ist es immer das Geld was dann die Erfolge wieder kaputtmacht.
    Das ärgert mich so sehr! Daniel lebt nun seit einem Jahr in einer betreuten Wohngemeinschaft, das kann er noch ein Jahr. Dann mag er alleine wohnen, mit Betreuung, so wie Du. Was da im Vorfeld schon alles abgeklärt werden muss! Und auch da immerwieder „was das kostet, das geht so nicht, das wird so nie bezahlt“ ….
    Es ist ein hoher Preis, den Ihr bezahlt. Die Menschen am Schreibtisch sind selten die Menschen, die Euch wirklich ganz sehen und Euch gut tun.
    Viel Kraft weiterhin, ich finde Dich ganz stark und so wie Du es hier geschrieben hast zeigt es ja, wie sehr Du weisst wo es für Dich langgehen kann. Wie Du es brauchst.
    Elisabeth

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